Mimo że sytuacja pacjentów z najcięższą postacią AZS jest wyjątkowo trudna, to nadal pierwsza i jak na razie jedyna zarejestrowana w Unii Europejskiej substancja czynna stosowana w najcięższych postaciach AZS ze względu na brak refundacji nie jest dla pacjentów dostępna. – Dla najciężej chorych polskich pacjentów, którzy wyczerpali już wszystkie możliwości terapeutyczne ten lek oznacza jedyną szansę na życie bez bólu i cierpienia – apeluje Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA). Pod petycją do Ministra Zdrowia podpisało się prawie 8000 osób!.
Tak duża liczba podpisów pod petycją to dla pacjentów z AZS, których system do tej pory nie zauważał, ogromne wsparcie i wzmocnienie ich głosu. Refundacja tej terapii to dla nich jedyna nadzieja na normalne życie, bez świądu i cierpienia trwającego 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu – dodaje.
AZS to przewlekła, nawrotowa i nieuleczalna choroba
Wbrew powszechnym opiniom, nie jest to choroba tylko wieku dziecięcego ani taka, z której się wyrasta. Do jej rozwoju dochodzi na skutek wielu czynników m.in. genetycznych, środowiskowych, uszkodzeń bariery skórnej oraz zaburzeń układu immunologicznego.
Świąd, zmiany zapalne i rany na skórze to codzienne dolegliwości z jakimi borykają się atopicy. Dodatkowo AZS jest związane z szeregiem schorzeń współistniejących i powikłań, do których zalicza się m. in. wyprysk rąk i powiek, częste i nawracające zakażenia skóry (bakteryjne, wirusowe, grzybicze), alergiczny nieżyt nosa, astmę, nietolerancję pokarmową czy choroby oczu, w tym zaćmę oraz zapalenia spojówek i rogówki. Te ostatnie, jeśli mają charakter przewlekły, mogą prowadzić do upośledzenia wzroku.
Społeczne postrzeganie atopowego zapalenia skóry, jako choroby zakaźnej i stygmatyzacja pacjentów ze względu na stan ich skóry powoduje, że czują się napiętnowani, wykluczeni ze społeczeństwa, spychani na margines życia społecznego. U niektórych pojawiają się stany lękowe i depresyjne, a nawet myśli samobójcze i podejmowanie prób samobójczych.
W najtrudniejszej sytuacji są dorośli pacjenci z ciężkim przebiegiem AZS, którzy doświadczają uczucia świądu i bólu przez 24 godziny na dobę 7 dni w tygodniu. Wyczerpali oni już wszystkie możliwości terapeutyczne dostępne w Polsce, czyli leczenie objawowe polegające na stosowaniu miejscowych glikokortykosteroidów (mGKS) lub miejscowych inhibitorów kalcyneuryny (mIK), które w ich przypadku okazały się nieskuteczne, a choroba powróciła, czasem nawet ze zdwojoną siłą. Jedynym ratunkiem dla tej grupy chorych jest dupilumab, wysoce skuteczne przeciwciało monoklonalne, które w krótkim czasie pozwala zredukować uciążliwy świąd i przejąć kontrolę nad chorobą. Na tę terapię czekają zarówno pacjenci jak i lekarze.
Dla pacjentów z AZS, szczególnie z ciężkim przebiegiem, każdy kolejny dzień w zaostrzeniu to koszmar. Stosowane od wielu lat terapie często nie działają lub po ich odstawieniu choroba wraca ze większą siłą. Cierpią fizycznie i psychicznie. Są w pułapce własnej choroby i jedyną szansą na to by mogli powrócić do społeczeństwa jest skuteczna terapia. Każdy dzień oczekiwania na decyzję w sprawie refundacji dupilumabu – to ogromny ból i niewyobrażalne dla zdrowego człowieka cierpienie. Złożyliśmy apel z nadzieją na to, że dupilumab już wkrótce pojawi się na liście refundacyjnej tak jak ma to miejsce w większości krajów Unii Europejskiej, gdzie to leczenie jest standardem. Cierpienie tych ludzi i ich rodzin trzeba w końcu przerwać. – zaznacza Hubert Godziątkowski.
Dupilumab został uznany przez Amerykańską Agencję Żywności i Leków za terapię przełomową i jest pierwszym w Polsce zarejestrowanym lekiem biologicznym o wysokim profilu bezpieczeństwa, który 18 sierpnia br. otrzymał pozytywną rekomendację prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Szacuje się, że w tej chwili natychmiastowego wdrożenia terapii biologicznej wymaga około 250-500 pacjentów.
Grupa pacjentów z ciężkim AZS nie jest bardzo liczna, ale problemy z ich leczeniem są wyjątkowo trudne. Refundacja tej terapii u pacjentów z najcięższą postacią AZS pozwoli nie tylko zredukować koszty związane z liczbą hospitalizacji, zwolnień lekarskich i kosztów związanych z rentami czy leczeniem powikłań AZS. Również powoli na utrzymanie produktywności chorych , zdolności do pracy i wreszcie przywróci ich do życia – mówi prof. dr hab. n. med. Witold Owczarek kierownik Kliniki Dermatologicznej w Wojskowym Instytucie Medycznym Centralnego Szpitala Klinicznego MON w Warszawie.
WSPARCIE PACJENTÓW
Powołanie Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA), wynikało z narastających potrzeb i wyzwań, jakie przed rodzinami dotkniętymi chorobami atopowymi stawia codzienność. Koszty leczenia, jak również trud w zapewnieniu właściwych preparatów, w połączeniu z niską świadomością społeczną w zakresie chorób skóry i alergii, powodują osamotnienie. A także zagubienie w walce z zaostrzającymi się skutkami chorób atopowych. Głównym celem Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych jest rzetelna pomoc. Wsparcie dla rodzin oraz edukacja, fachowe doradztwo i dialog ze środowiskiem lekarskim. PTCA w ramach swojej działalności statutowej oferuje szeroki wachlarz działań pomocowych. Włączając wsparcie psychologiczne, akcje testowania produktów, wydawnictwo poradników i kwartalnika „ATOPIA”. Pacjentów i ich opiekunów poszukujących różnych form wsparcia, zapraszamy na stronę www.ptca.pl/SOS.
źródło i fot: newseria.pl